La vida de decenas de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) está en riesgo debido a la falta de acceso al único medicamento aprobado para frenar el avance de esta enfermedad genética, degenerativa y mortal. Organizaciones y familiares denuncian que, desde hace más de un año, el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) no ha adquirido Translarna (Ataluren), fármaco avalado por agencias regulatorias internacionales.
En su lugar, la directora del hospital, Lidia Maribel López Carrera, ha impulsado la compra de Otalogen, un genérico sin estudios clínicos, sin registro sanitario ni respaldo internacional. Esta decisión contradice las disposiciones de la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (ARCSA), que no autorizó la adquisición del fármaco.
Ante esta grave omisión, la Fundación Para la Vida Ariel “Chicho” Gavilanes y la Organización Latinoamericana para las Enfermedades Huérfanas convocaron a un plantón pacífico este jueves 19 de junio a las 09h30, en los exteriores del Edificio Zarzuela (Av. 9 de Octubre y Jorge Washington), para exigir al Estado transparencia, legalidad y el acceso urgente a tratamientos seguros y efectivos.
“La salud pública no puede improvisarse ni estar guiada por intereses oscuros. Cada día sin tratamiento es un día perdido para nuestros hijos”, señaló Edwin Gavilanes, vocero de las organizaciones.
Las denuncias también apuntan a irregularidades en el proceso de adquisición, favoreciendo a la empresa Allpha Labs, sin trayectoria ni aval internacional.
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta principalmente a niños varones y provoca un deterioro muscular progresivo. Sin acceso al tratamiento adecuado, su expectativa y calidad de vida se ven gravemente comprometidas. La comunidad exige que se garantice el derecho a la salud, se investigue la actuación de las autoridades hospitalarias y se priorice la vida por encima de intereses administrativos.